Qué es la fibrosis quística en bebés

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Aunque no existe una cura para la fibrosis quística, cuanto antes el diagnóstico será mejor calidad de vida

La fibrosis quística es una autossomática, enfermedad progresiva que no tiene cura hasta la fecha. Es una enfermedad genética con mayor incidencia en nuestra población. Es causada por un trastorno de las glándulas exocrinas secreciones (moco) de producción, el sudor, la saliva, las lágrimas y el jugo digestivo.

Sérgio Henrique Sampaio, presidente de la Asociación de la Asistencia Mucoviscidosis (OPEN), dijo que los síntomas de la enfermedad. "Los problemas continuos de pulmón, el compromiso del estómago y el sudor excesivamente salada, causando las personas con fibrosis quística hasta hace algún tiempo, un pronóstico negativo para el futuro, lo que les impedía integrarse en la sociedad, debido a la falta de tratamiento y el diagnóstico precoz ".

Sergio es un hombre de negocios y tuvo un hijo con la enfermedad y esto lo llevó a luchar por las personas que sufren de fibrosis quística. Hoy es presidente de Mucoviscidosis en la Asociación de Asistencia de Paraná, como la participación en el Latino Asociación de Fibrosis Quística América, el Consejo Nacional de Salud y Entidades de Defensa Nacional de Portadores de Patologías y Discapacidad. Diversas acciones mantenidas como asegurar el suministro de medicamentos de alto costo a los pacientes de la enfermedad.

Debido a que es una enfermedad genética, no hay métodos de prevención. Sergio recuerda que la pareja tiene un caso en la familia, que pueden hacer el consejo genético. La enfermedad se identifica mediante el cribado neonatal para la fibrosis quística. Hoy en día, hay 17 Estados que realice el examen. "Otra forma es a través de la prueba del sudor y las pruebas genéticas", dice Sergio.

El tratamiento del trastorno se hace por las drogas. Sergio dice que, si es necesario, los pacientes también pueden causar la terapia respiratoria y la dieta alta en calorías.

 El ABRAM fue fundada en 1979 y es una entidad privada, sin ánimo de lucro. Hoy tenemos 3.300 pacientes registrados a nivel nacional. "Actuamos juntos para los Departamentos de Salud del Estado para obtener medicamentos para tratar la enfermedad, para la ejecución de Evaluación del recién nacido en los Estados que aún no tienen, ofrecemos asistencia directa a 26 organizaciones estatales afiliadas que proporcionan cuidado y materiales psicosocial a los pacientes de la enfermedad son los niños, adolescentes, adultos o ancianos ".

La Asociación también recuerda al Día Nacional de Divulgación y Sensibilización de la fibrosis quística, que es todo el día 5 de septiembre. La fecha es importante informar sobre la enfermedad y mejorar el servicio ofrecido a la población. "Hemos desarrollado la creación de nuevas asociaciones a nivel estatal para buscar una mayor representación de los afectados, así como la participación en la técnica de cámaras de Secretarios Estatales de Salud para obtener tratamiento para la fibrosis quística."

Entender qué es la tortícolis congénita

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A pesar de que no se puede evitar el tratamiento poco después del diagnóstico trae grandes resultados

Tortícolis congénita es una enfermedad ortopédica que causa la tortícolis en los niños, sin quejas de dolor. El experto Henry Cruz, del Instituto de Ortopedia Pediátrica, Río de Janeiro (IOPERJ) explica, "la deformidad suele ser obvia con el lado afectado cabeza inclinada y el mentón girado hacia el lado opuesto. El diagnóstico es clínico mediante la detección de una masa palpable leve en el músculo esternocleidomastoideo. Esta masa se resuelve generalmente dentro de los primeros 3 meses de vida ".

El médico también dijo que el niño puede disminuir levemente el movimiento del cuello y, en casos graves, la ausencia de movimiento. "Lo que conduce a una deformidad en el cráneo del lado afectado y en el futuro, cuando no se trata, la asimetría facial", explica.

La causa es aún desconocida. Henry estados que pueden ser causados ??por la reducción del espacio intrauterino que conduce a la fibrosis muscular, lo que genera un acortamiento. "Es más común en el primer embarazo de las mujeres", dice.

El tratamiento debe llevarse a cabo poco después del diagnóstico. Henry dice que sólo la terapia y simples estímulos físicos, como el cambio de la posición de cuna, resuelven el 90% de los casos cuando se inicia antes del primer año de vida. "Dado que la cirugía sólo está indicada cuando el niño ha restringido la movilidad del cuello superior a 30 grados o si tiene asimetría facial. La edad ideal para la cirugía es de alrededor de cinco años y el procedimiento es la extensión del músculo esternocleidomastoideo ".

Tortícolis congénitas no se pueden prevenir, pero el diagnóstico y tratamiento tempranos evitan complicaciones y traer grandes resultados. "Cuando no se trata, el niño puede presentar con asimetría facial, deformidades del cráneo y cambios en la visión," dice el Dr. Henry.

¿Dónde va a dormir a mi bebé?

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Todo estaba planeado para estar en la habitación que usted se ha preparado, pero algo pasó y ahora quiere estar al lado de él todo el tiempo, es eso cierto?

Después de meses de planificación y la imaginación, finalmente, el bebé nació! Llegó el día para salir de la maternidad y volver a casa, y entonces surge la pregunta: "¿Dónde se ha de dormir? En la cuna? En Moisés? En el carro? En su habitación o en el dormitorio? Yo duermo con él en su habitación? Póngalo en la cama de la pareja? ".

La mejor decisión es la que funciona para usted, pro parejas, para la familia y para el bebé. Las adaptaciones pueden y deben hacerse cuando sea necesario. Es planes esenciales flexibles para que pueda cambiar lo que, en la práctica, no está siendo funcional.

Es interesante pensar que durante el embarazo, la mayor preocupación es con el armario del bebé. Pero cuando nace, muchas parejas optan por poner a dormir con ellos, porque lo dejó dormir por sí sola puede ser muy difícil. Es curioso notar que, en la mayoría de los casos, es la madre la que tiene que acostumbrarse a estar lejos del bebé, y no al revés.

La proximidad física genera en la madre una sensación de confianza y control, como si todo fue capaz de prever todos los problemas y para proteger al niño contra todo mal. Es difícil separar, genera ansiedad e inseguridad. Después de todo, había tantos meses siendo uno, que cuando nace el bebé se necesita tiempo para ver como otro. Por otra parte, es difícil renunciar a la omnipotencia, y reconocer que hay cosas que escapan a nuestro control ocurren, y no tenemos ninguna manera de predecir o prevenir.

Yo no creo en respuestas fáciles cuando se trata de la maternidad. Cada caso es diferente, y cada familia ha vivido esta experiencia de una manera única. No es sólo que el bebé que se adapta a la casa, a los padres, al mundo real. El nacimiento de un niño altera toda la dinámica de la familia y se necesita tiempo para que el equilibrio reinstaure.

Las opiniones de los expertos difieren: algunos dicen que desde la primera noche, el bebé debe dormir en su habitación, ya que, como él más noches durmiendo con los padres, más difícil será su adaptación a dormir solo. Otros sugieren que en las primeras semanas que duermen en el dormitorio, pero en su cuna, bajo supervisión de los padres.

Independientemente de la solución conforme con la familia, es esencial que los niños dormir en su habitación tan pronto como sea posible. Con el niño en la habitación, la intimidad y la vida sexual de la pareja se ven comprometidos. Además, dormir con los padres es más difícil para los niños a desarrollar un sentido de independencia. Para cambiar los hábitos de sueño de su bebé, es esencial para establecer una rutina diaria - todo lo que necesita, especialmente los niños!

Chupete o el dedo de succión: la succión no nutritiva

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El bebé chupando un dedo o el chupete debe recibir atención por parte de los padres para que el hábito no se extiende lastimar niño

Chupete o chuparse el dedo se llama no nutritivo hábito de succión. La succión satisface el bebé emocional y genera una sensación de placer y seguridad. Succión es una característica que el bebé tiene que calmarse y es fundamental para la maduración psicológica.

Por lo general, el niño deja de chupar el dedo de forma natural. Sin embargo, es posible que los padres tomen algunas medidas para evitar que este hábito se extiende durante la infancia. Si la pequeña mano de plomo a la boca mientras duerme y los padres están cerca, deben quitar con cuidado. Si el niño se chupa el dedo también durante el día, mientras está despierto, es esencial que los padres tratan de reemplazar las actividades en las que es vacía, en otra más creativa cómo dibujar con el lápiz, tiza, pintura, ensamble objetos, el juego de la arcilla modelo. Es interesante que los padres observan situaciones en las que el niño toma la mano a la boca, por lo que pueden prevenir con mayor facilidad, además de comprender qué circunstancias generan más ansiedad y el miedo, y ser capaz de hablar de eso con ellos.

Fighting o colocar sustancias con sabor / aroma fuerte dedo son medidas que no funcionan, y pueden empeorar el hábito. Discuta o quejarse al niño, exponiéndolo delante de los demás, se disparará más ansiedad que culminará con el dedo en la boca. Los padres deben dar al niño un ambiente seguro y tranquilo para que pueda reemplazar gradualmente el hábito de chupar dedo para otras actividades que utilizan sus manos. Si el pequeño no abandonar este hábito con el tiempo puede ser útil para llevarlo a un profesional. Los niños mayores deben ser llevados a un terapeuta del habla, que en su evaluación verificará la necesidad de una remisión a un psicólogo.

Y el chupete? Hasta dos años el chupete no debe ser visto sólo como un villano, ya que conforta al niño en ausencia del vientre de la madre. En general, chuparse el dedo puede ser más perjudicial que chupar un chupete, ya que el chupete puede ser desechado, olvidado, tomada por los padres, mientras que el dedo está siempre disponible. Es importante que los padres crean el hábito de tomar el chupete de la boca del niño después de su sueño.

Pero, ¿cómo dejar de usar el chupete? El proceso se puede iniciar con una visita a un dentista. Hay algunos recursos que los padres pueden tomar fuerza en el momento de eliminar el uso de chupetes: advertir poco a poco se acerca el momento de dejar de chupar un chupete, proponiendo que el niño escoja otro accesorio más adecuado para su edad; evitar que el tema de ser tan disponible como antes (oferta sólo a la hora de acostarse, por ejemplo); crear historias (hacer uso de la imaginación sin miedo!).

Idealmente, este proceso es gradual y la colaboración del niño, minimizando el trauma, evitando cambiar su equilibrio físico y psicológico. Los padres tienen que ser paciente y amoroso, la comprensión del papel afectivo del chupete en la vida del niño!

¿Qué es el onfalocele?

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Un caso grave y que sorprende a los padres, sino que en muchos casos se resuelven poco después del nacimiento del bebé

El onfalocele es un defecto congénito, malformación de la pared abdominal, donde los órganos ubicados en el interior del cuerpo, están fuera del abdomen en una especie de bolsa transparente, debido a un problema en el desarrollo de los músculos abdominales. Dr. Renato Procianoy, presidente del departamento científico de neonatología Brasileia Sociedad de Pediatría, explica: "Es un defecto de la pared abdominal en el momento del muñón umbilical donde no hay cierre de la pared y las asas intestinales solamente están cubiertos por una membrana" .

Por esta malformación, el bebé tiene los órganos tales como el hígado y los intestinos fuera del abdomen. Esto suele ocurrir entre los días 8 y 12 semanas de embarazo. En cada caso, la gravedad puede variar.

En más suave tipo de onfalocele, sólo una pequeña parte del intestino a través del agujero. En casos más severos, puede ser múltiple de órganos en el exterior del cuerpo. Dr. Renato explica que el mayor riesgo de onfalocele es la ruptura de la membrana que rodea el intestino. "A menudo se asocia con síndromes genéticos", dice.

El onfalocele puede ser diagnosticada durante el embarazo o cabo examinando al paciente. Dr. Renato explica que no se puede prevenir. "Se puede hacer el diagnóstico intrauterino por ultrasonido."

El tratamiento se realiza mediante cirugía. En el tipo más leve, la reparación se lleva a cabo poco después del nacimiento. En los casos más graves, la cirugía es más complicada, ya que los cuerpos están protegidos por una membrana frágil, ruptura, puede causar infecciones, que suelen ser fatales.

En algunos casos, los médicos indican una crema antibiótica para ser aplicado sobre la membrana se endurezca, y para formar la piel que cubre los cuerpos. Cuando el bebé crece, los cirujanos cierran la cavidad abdominal.
Gastrosquisis y onfalocele diferencia entre

El onfalocele tiene la apariencia similar a la gastrosquisis. La diferencia es que el onfalocele es una herniación del contenido abdominal a través del cordón umbilical y cubierta por la membrana abdominal, el peritoneo. Desde la gastrosquisis es una hernia a través de la pared abdominal y consiste en el cordón umbilical o el peritoneo tiene cobertura.