Qué es la fibrosis quística en bebés

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Aunque no existe una cura para la fibrosis quística, cuanto antes el diagnóstico será mejor calidad de vida

La fibrosis quística es una autossomática, enfermedad progresiva que no tiene cura hasta la fecha. Es una enfermedad genética con mayor incidencia en nuestra población. Es causada por un trastorno de las glándulas exocrinas secreciones (moco) de producción, el sudor, la saliva, las lágrimas y el jugo digestivo.

Sérgio Henrique Sampaio, presidente de la Asociación de la Asistencia Mucoviscidosis (OPEN), dijo que los síntomas de la enfermedad. "Los problemas continuos de pulmón, el compromiso del estómago y el sudor excesivamente salada, causando las personas con fibrosis quística hasta hace algún tiempo, un pronóstico negativo para el futuro, lo que les impedía integrarse en la sociedad, debido a la falta de tratamiento y el diagnóstico precoz ".

Sergio es un hombre de negocios y tuvo un hijo con la enfermedad y esto lo llevó a luchar por las personas que sufren de fibrosis quística. Hoy es presidente de Mucoviscidosis en la Asociación de Asistencia de Paraná, como la participación en el Latino Asociación de Fibrosis Quística América, el Consejo Nacional de Salud y Entidades de Defensa Nacional de Portadores de Patologías y Discapacidad. Diversas acciones mantenidas como asegurar el suministro de medicamentos de alto costo a los pacientes de la enfermedad.

Debido a que es una enfermedad genética, no hay métodos de prevención. Sergio recuerda que la pareja tiene un caso en la familia, que pueden hacer el consejo genético. La enfermedad se identifica mediante el cribado neonatal para la fibrosis quística. Hoy en día, hay 17 Estados que realice el examen. "Otra forma es a través de la prueba del sudor y las pruebas genéticas", dice Sergio.

El tratamiento del trastorno se hace por las drogas. Sergio dice que, si es necesario, los pacientes también pueden causar la terapia respiratoria y la dieta alta en calorías.

 El ABRAM fue fundada en 1979 y es una entidad privada, sin ánimo de lucro. Hoy tenemos 3.300 pacientes registrados a nivel nacional. "Actuamos juntos para los Departamentos de Salud del Estado para obtener medicamentos para tratar la enfermedad, para la ejecución de Evaluación del recién nacido en los Estados que aún no tienen, ofrecemos asistencia directa a 26 organizaciones estatales afiliadas que proporcionan cuidado y materiales psicosocial a los pacientes de la enfermedad son los niños, adolescentes, adultos o ancianos ".

La Asociación también recuerda al Día Nacional de Divulgación y Sensibilización de la fibrosis quística, que es todo el día 5 de septiembre. La fecha es importante informar sobre la enfermedad y mejorar el servicio ofrecido a la población. "Hemos desarrollado la creación de nuevas asociaciones a nivel estatal para buscar una mayor representación de los afectados, así como la participación en la técnica de cámaras de Secretarios Estatales de Salud para obtener tratamiento para la fibrosis quística."

Aprenda diez cosas sobre los bebés que nunca imaginaste

El vientre o apareció, pero existe la expectativa. ¿Cómo será mi bebé? ¿De qué color son tus ojos? Se verá más como el padre o la madre? Hay un sinnúmero de dudas y fantasías sobre el niño en el camino, que surgen cuando estás embarazada. Aparte de algunas diferencias que se había previsto, en función de la posición del bebé en el útero, e incluso el perfil genético del tipo de parto, los recién nacidos tienen ciertas características que algunas madres no esperaban. Pero no te preocupes, la lista de los diez más comunes, y cuando desaparecen:

Cabeza alargada y arrugada cara

Al nacer, los huesos del cráneo del bebé son suaves para permitir que la cabeza pase a través del canal de parto. Cuando se comprime el cráneo, los huesos y amoldam cabeza puede suponer una cara más alargada y puntiaguda y conseguir un poco arrugada. Es normal. Esto sucede sobre todo en aquellos que han nacido de parto natural, pero también en algunos casos de cesárea cuando el bebé tiene la cabeza hacia abajo en el útero. Esta deformidad no dura mucho tiempo, y en pocos días el formato de nuevo a normal.

Millers

Todos los bebés nacen con dos puntos blandos - llamados por médicos fontanelas - espacios blandos que separan los huesos del cráneo y sirven para facilitar el paso del bebé por el canal vaginal y permitir el crecimiento apropiado de los huesos de la cabeza. Lo que está en la parte superior se cierra alrededor de 12 a 18 meses y de nuevo a 2-3 meses de vida.

Vérnix

El recién nacido nace cubierto de un material blanquecino llamada vernix caseosa y grasienta. Esto ayuda a reducir la fricción, lo que facilita la salida del bebé a través del canal de parto, y también funciona como una barrera protectora contra las bacterias y los hongos. El vernix espontáneamente en las primeras semanas de vida y no necesita ser removido con una esponja o pasar cremas o aceites hidratantes.

Manos y pies azulados

Los bebés pueden tener unos labios azulados simétricas, las manos y los pies, que se llama acrocianosis. Esto ocurre porque los vasos sanguíneos reaccionan de forma exagerada al frío y se dilatan, conseguir este color - que mejora con el simple calentamiento del cuerpo del bebé.

Las uñas largas

Las uñas comienzan a formarse alrededor de la semana 12, y desde entonces, crecen cada semana hasta las yemas de los dedos alrededor de 37 semanas. Bebés nacidos de 38 semanas es probable que tenga las uñas más largas, que pueden cortarse en la maternidad para evitar arañazos.

Inflamación en las mamas

Muchos bebés nacen con senos hinchados y, a veces se produce la salida de la leche, en las chicas como en chicos. Esto es debido al paso de hormonas de la madre en la sangre del bebé, que estimula la producción de leche. Nunca se debe apretar o pellizcar para evitar la irritación o incluso infección. Ellos desincham alrededor de los primeros 7 a 10 días.

Genitales inflamados

Del mismo modo los pechos, genitales también pueden llegar a ser hinchada, y niñas también pueden tener un pequeño sangrado vaginal, precisamente a causa del paso de hormonas de la madre a la sangre del bebé. Todo vuelve a la normalidad en 7-10 días.

El cordón umbilical unido

El cordón umbilical que conecta el bebé a la madre durante intrauterina se cierra poco después del nacimiento de un "clip" de plástico. Poco después, se corta, pero si se deja un trozo pequeño, que poco a poco se seque hasta el otoño de manera espontánea alrededor de 7-10 días. En el sitio sólo será una señal, que es el ombligo. Es muy importante mantener este cordón umbilical y limpia - con un bastoncillo de algodón humedecido en alcohol a dos veces al día - para completar su caída.

Defectos de la piel

Los bebés pueden presentar unos dientes, conocidos como miliaria rubra, que aparecen en la punta de la nariz y la barbilla, causado por las secreciones de las glándulas sebáceas de la piel. Ellos desaparecen en 2 ó 3 semanas.

Al volver delgadas y hombros

 Algunos bebés nacen con lanugo, que es una capa de finos que se producen al final del embarazo, y se encuentran principalmente en los hombros y la espalda. Se caen poco después del nacimiento o en la mayoría de unas semanas de vida.