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Aunque no existe una cura para la fibrosis quística, cuanto antes el diagnóstico será mejor calidad de vida
La fibrosis quística es una autossomática, enfermedad progresiva que no tiene cura hasta la fecha. Es una enfermedad genética con mayor incidencia en nuestra población. Es causada por un trastorno de las glándulas exocrinas secreciones (moco) de producción, el sudor, la saliva, las lágrimas y el jugo digestivo.
Sérgio Henrique Sampaio, presidente de la Asociación de la Asistencia Mucoviscidosis (OPEN), dijo que los síntomas de la enfermedad. "Los problemas continuos de pulmón, el compromiso del estómago y el sudor excesivamente salada, causando las personas con fibrosis quística hasta hace algún tiempo, un pronóstico negativo para el futuro, lo que les impedía integrarse en la sociedad, debido a la falta de tratamiento y el diagnóstico precoz ".
Sergio es un hombre de negocios y tuvo un hijo con la enfermedad y esto lo llevó a luchar por las personas que sufren de fibrosis quística. Hoy es presidente de Mucoviscidosis en la Asociación de Asistencia de Paraná, como la participación en el Latino Asociación de Fibrosis Quística América, el Consejo Nacional de Salud y Entidades de Defensa Nacional de Portadores de Patologías y Discapacidad. Diversas acciones mantenidas como asegurar el suministro de medicamentos de alto costo a los pacientes de la enfermedad.
Debido a que es una enfermedad genética, no hay métodos de prevención. Sergio recuerda que la pareja tiene un caso en la familia, que pueden hacer el consejo genético. La enfermedad se identifica mediante el cribado neonatal para la fibrosis quística. Hoy en día, hay 17 Estados que realice el examen. "Otra forma es a través de la prueba del sudor y las pruebas genéticas", dice Sergio.
El tratamiento del trastorno se hace por las drogas. Sergio dice que, si es necesario, los pacientes también pueden causar la terapia respiratoria y la dieta alta en calorías.
El ABRAM fue fundada en 1979 y es una entidad privada, sin ánimo de lucro. Hoy tenemos 3.300 pacientes registrados a nivel nacional. "Actuamos juntos para los Departamentos de Salud del Estado para obtener medicamentos para tratar la enfermedad, para la ejecución de Evaluación del recién nacido en los Estados que aún no tienen, ofrecemos asistencia directa a 26 organizaciones estatales afiliadas que proporcionan cuidado y materiales psicosocial a los pacientes de la enfermedad son los niños, adolescentes, adultos o ancianos ".
La Asociación también recuerda al Día Nacional de Divulgación y Sensibilización de la fibrosis quística, que es todo el día 5 de septiembre. La fecha es importante informar sobre la enfermedad y mejorar el servicio ofrecido a la población. "Hemos desarrollado la creación de nuevas asociaciones a nivel estatal para buscar una mayor representación de los afectados, así como la participación en la técnica de cámaras de Secretarios Estatales de Salud para obtener tratamiento para la fibrosis quística."
La fibrosis quística es una autossomática, enfermedad progresiva que no tiene cura hasta la fecha. Es una enfermedad genética con mayor incidencia en nuestra población. Es causada por un trastorno de las glándulas exocrinas secreciones (moco) de producción, el sudor, la saliva, las lágrimas y el jugo digestivo.
Sérgio Henrique Sampaio, presidente de la Asociación de la Asistencia Mucoviscidosis (OPEN), dijo que los síntomas de la enfermedad. "Los problemas continuos de pulmón, el compromiso del estómago y el sudor excesivamente salada, causando las personas con fibrosis quística hasta hace algún tiempo, un pronóstico negativo para el futuro, lo que les impedía integrarse en la sociedad, debido a la falta de tratamiento y el diagnóstico precoz ".
Sergio es un hombre de negocios y tuvo un hijo con la enfermedad y esto lo llevó a luchar por las personas que sufren de fibrosis quística. Hoy es presidente de Mucoviscidosis en la Asociación de Asistencia de Paraná, como la participación en el Latino Asociación de Fibrosis Quística América, el Consejo Nacional de Salud y Entidades de Defensa Nacional de Portadores de Patologías y Discapacidad. Diversas acciones mantenidas como asegurar el suministro de medicamentos de alto costo a los pacientes de la enfermedad.
Debido a que es una enfermedad genética, no hay métodos de prevención. Sergio recuerda que la pareja tiene un caso en la familia, que pueden hacer el consejo genético. La enfermedad se identifica mediante el cribado neonatal para la fibrosis quística. Hoy en día, hay 17 Estados que realice el examen. "Otra forma es a través de la prueba del sudor y las pruebas genéticas", dice Sergio.
El tratamiento del trastorno se hace por las drogas. Sergio dice que, si es necesario, los pacientes también pueden causar la terapia respiratoria y la dieta alta en calorías.
El ABRAM fue fundada en 1979 y es una entidad privada, sin ánimo de lucro. Hoy tenemos 3.300 pacientes registrados a nivel nacional. "Actuamos juntos para los Departamentos de Salud del Estado para obtener medicamentos para tratar la enfermedad, para la ejecución de Evaluación del recién nacido en los Estados que aún no tienen, ofrecemos asistencia directa a 26 organizaciones estatales afiliadas que proporcionan cuidado y materiales psicosocial a los pacientes de la enfermedad son los niños, adolescentes, adultos o ancianos ".
La Asociación también recuerda al Día Nacional de Divulgación y Sensibilización de la fibrosis quística, que es todo el día 5 de septiembre. La fecha es importante informar sobre la enfermedad y mejorar el servicio ofrecido a la población. "Hemos desarrollado la creación de nuevas asociaciones a nivel estatal para buscar una mayor representación de los afectados, así como la participación en la técnica de cámaras de Secretarios Estatales de Salud para obtener tratamiento para la fibrosis quística."
